已经几乎可以预见不可逆的走向终点

原标题:以爱的名义,想要一个小孩

前几天看到了一则新闻,一位倔强的年轻女性,在身患「艾森曼格综合征」(
Esen-menger
综合症)且已经合并严重肺动脉高压的情况下,不顾医生的强烈反对,坚持妊娠,并最终得偿所愿的新闻。

事件详见:

世界首例产妇肺移植:120 多万、一个孩子、半条命

所有临床专业的医生,都应该知道「艾森曼格综合征」是怎么样的一种状态,心脏病发展到这一步,已经几乎可以预见不可逆的走向终点。

按网上流传的一个说法,这个状态下妊娠,就等于从12层楼往下跳的生存几率一样。

然而,这位勇敢的女性还是决定搏一搏。她也很聪明的选择了国内肺移植最顶尖的医院,并且幸运的是上帝这一次没有对她关上大门。

从事后的采访来看,医务人员几乎清一色的反对这种希望渺茫的赌博式行为。

在肾脏和血液净化领域,也存在类似的情况。

对于终末期肾脏病患者,成熟的治疗手段包括血液透析、腹膜透析以及肾移植。鉴于此时患者的实际情况,已经不适合在这种情况下妊娠,但是仍有一些年轻的女性,为了小孩,放手一搏。

这种行为,很难去界定是好还是不好。从现有文献报道的成功案例来讲,目前透析女患者成功妊娠的几率肯定高于合并艾森曼格综合征的妊娠,但是仍然是目前医疗环境下非常不可思议的一件事。

除了需要考虑透析患者服用的药物对胎儿的影响之外,还有很多技术性难题,比如干体重的设定、体内激素和正常孕妇的不同、毒素的清除需要更加有效、内环境的要求更高等等。

患者对生育的需求,也倒逼着医学的进步。

CJASN上统计过一组澳大利亚10年间长期透析患者妊娠的情况,发现如果先怀孕,然后才透析,这种情况下存活率更高。而一旦已经开始透析,再想怀孕,这种情况下的存活率是最低的。

前一段时间,在丁香园肾版出现了这样一个帖子:

如何生个健康宝宝?

患者性别:女

患者年龄:26岁。

简要病史:19岁时发现肾功能不全,3年前起透析治疗,妊娠2次,均于3-5月间死胎流产!此次来我院要求产个健康宝宝。转我科透析!

体格检查:BP168/95mmHg,体重45KG,尿毒症面容,下肢水肿轻度。

辅助检查:全面检化验明日送检,心脏彩超等待完善。产科评估与产科协调,待完善!

临床诊断:尿毒症,妊娠10周

治疗经过:暂定每周透析6次,每次4~5小时,HDF每周尽可能2次。

活我接了。想想有挑战,且行且学习,愿丁香里的同行们一起进步!

@snow19650512

在帖子后面,大家对降压药的使用、透析液的浓度、参数的设置、模式的选择等等都进行了讨论。然而,还是有很多医生对此不是很乐观。

透析患者的妊娠,是一个非常让透析室头疼的问题。讲真,每一个成功的个例背后,绝对都有一个非常庞大的医疗团队持之以恒地在默默奉献,更不要说肯定还有更多看不见的惨痛失败例子了。

我国透析患者近年来呈现直线增加趋势,2015年底统计的数据已经接近50万,其中处于育龄期妇女应该也不少,生育问题已经越来越多摆在了每一个肾科医生面前。

但是,我们也看到这种需求给医疗带来的巨大压力。没有一个透析中心会鼓励病人妊娠。

上文中陈静瑜教授的顾虑同样也是肾内科/血液净化医护的担心:

一方面,他想把吴梦的故事告诉大家,警醒所有肺动脉高压的患者,不要轻易以身犯险;另一方面,他又担心,更多的患者看到这个故事后,反倒会被吴梦的成功误导,更肆无忌惮地去尝试。

透析毕竟和心脏病有所不一样,大家怎么看待透析患者的妊娠问题?

参考文献

Pregnancy outcomes according to dialysis
commencing before or after conception in women with ESRD. Clin J Am Soc
Nephrol. 2014 Jan;9(1):143-9.

编辑 | 徐德宇返回搜狐,查看更多

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